Maxík dostal vzácný lék, ale má vedlejší účinky: Trápí ho zvracení a zvýšená teplota
Češi se semkli a na léčbu téměř dvouletého Maxíka, jenž válčí se spinální svalovou atrofií (SMA), poslali astronomických 63 milionů korun. Nejdražší lék na světě s názvem Zolgensma mu podali před týdnem, u statečného chlapečka se však projevily vedlejší účinky. Trápí ho zvracení a zvýšená teplota, také mu klesá počet krevních destiček.
Ve čtvrtek dostal Maxík, jehož boj se spinální svalovou atrofií s napětím sledují tisíce Čechů, nejdražší lék na světě. Ten by mohl jednou provždy vyléčit jeho genetickou poruchu. Bylo to doslova za pět minut dvanáct, podat se totiž musí před druhými narozeninami, které slaví už v červnu.
Spinální svalová atrofie (SMA)
Jedná se o vrozená onemocnění, které vedou k postupnému úbytku svalstva a ztrátě schopnosti pohybovat se. Většinou postihuje ve větší mírně dolní končetiny než horní. Způsobuje i potíže s polykáním a dýcháním. Maxík trpí SMA II. typu, do léku Zolgensma jsou vkládány obrovské naděje. "Jde o první lék, který je při systémovém podání schopen jednorázově vyřešit genetický deficit pacienta, tedy jednou infuzí se opraví určitá genetická porucha. A to dokonce třeba jednou provždy, což je naprosto přelomové," uvedla FN Motol, ve které se o Maxíka starají.
Více o tématuMaxíkovi rodiče jeho jménem informovali, že se u něj dostavily vedlejší účinky. Prý ale nejde o nic dramatického.
"Všechny vás moc zdravím a chci vám poděkovat za krásné zprávy, které mi posíláte, a za to, že o mě máte starost. Uběhl týden od aplikace, během kterého se u mě projevily běžné a očekávané vedlejší účinky (zvracení, zvýšená teplota a pokles krevních destiček)," stojí na chlapečkově Facebooku.
"Vše ale zvládám dobře. Moje tělíčko se musí se vším vyrovnat. A tak odpočívám, nabírám síly a relaxuju s tátou, který se o mě výborně stará," píše se ještě v příspěvku.
Jedna dávka speciálního léku, jenž se podává jednorázově, vyjde zhruba na 54 milionů korun. Ještě není plně povoleno jeho užívání, ale Česko letos v dubnu mimořádně odsouhlasilo jeho podání Maxíkovi a dvěma dalším dětem. Zolgensmu navíc nakonec proplatily pojišťovny.
Související články
Helena a pět dětí truchlí: Táta jim ve 36 letech podlehl rakovině, zůstala po něm čtyřčata
První slova vdovy po zavražděném muži z Klánovic: Ztráta a bolest jsou nepopsatelné. Svůj život ale vyhasnout nenechám
Češi se semkli na pomoc dívce, zneužívané otčímem: Za pár hodin se vybralo několik milionů korun
Pomoc pro Adámka: Narodil se jako zdravý kluk, nyní má atrofii části mozku a trpí autismem
