Lucii postupně ničí zákeřná nemoc. Pro své děti chce zůstat mámou co nejdéle
Lucie je milující mámou Samuela a Rozálie. Děti jsou pro ni vším. Dávají jí sílu žít a pomáhají jí zvládat boj s těžkou nemocí. Lucie totiž již několik let žije s Huntingtonovou chorobou – vzácným dědičným onemocněním mozku, které zhoršuje motoriku, myšlení a postupně i schopnost zvládat běžné každodenní činnosti. Nemoc bývá kvůli svému genetickému zatížení často označována „prokletím rodiny“.
Zpočátku žila Lucie obyčejný, spořádaný život. Vystudovala vysokou školu, pracovala jako fyzioterapeutka v Kladně, vdala se a přivedla na svět dvě krásné děti. Dlouho nic nenasvědčovalo tomu, že by u ní nemoc propukla. Zlom nastal po autonehodě, po které se u Lucie začaly objevovat dlouhodobé bolesti hlavy, deprese a nepatrné mimovolné pohyby.
„Vše jsme nejprve sváděly na partnerské konflikty, které u nich doma probíhaly. Postupně se ale přidaly i problémy v práci. To, že průběh nemoci znala z profesního života i z péče o otce, u ní deprese ještě prohlubovalo,“ svěřila se její maminka redakci eXtra.cz.
Děti Lucii dávají sílu bojovat
Lucie se dlouho snažila zvládat péči o rodinu i chod domácnosti vlastními silami. Postupem času se však její zdravotní stav zhoršil a dnes potřebuje pravidelnou pomoc další osoby. „Pro Lucii je nejobtížnější aktivizovat se v ranních hodinách. Po zvládnutí ranní rutiny – snídaně, hygieny a léků – přijíždí asistentka, která jí pomáhá s úklidem a přípravou oběda i večeře. Podle aktuálního stavu pak následuje pohybový a mentální trénink, návštěva rehabilitace nebo procházka. Když mají přijít děti, snaží se pro ně vymyslet aktivitu, kterou pak děláme buď společně, nebo ji zajišťuji já,“ popsala Lucčina maminka.
V poslední době se výrazně změnila také její rodinná situace. Manžel Lucii opustil a ona se musela přestěhovat do pronájmu. O děti tak pečuje v rozsahu stanoveném soudem za výrazné pomoci své maminky. Chvíle strávené se Samuelem a Rozálií jsou pro ni klíčové a dávají jí sílu bojovat, píše se v textu sbírky na portálu Donio, kterou pomáhala připravit Luciina asistentka.
„Přestože se u Lucie projevují klinické změny, své děti stále velmi miluje. Chce být mámou tak dlouho, jak jen jí to zdravotní stav dovolí,“ doplnila smutně její maminka.
Nemoc přezdívaná „prokletí rodiny“
Poprvé se Lucie s tímto onemocněním setkala v 11 letech, kdy byla diagnostikována její tetě. O pár let později nemoc propukla i u jejího otce, o kterého se pak společně s maminkou starala.
„V roce 2014 byla Lucie na vlastní žádost geneticky testována a predispozice se potvrdila i u ní,“ vysvětlila maminka. Jelikož o riziku věděla, podstoupila Lucie během obou těhotenství genetické testy. Ty naštěstí potvrdily, že Samuel a Rozálie jsou zcela zdraví.
Co je Huntingtonova choroba?
Huntingtonova nemoc je vzácné dědičné neurodegenerativní onemocnění mozku. V evropské populaci se vyskytuje přibližně u 45 000 osob, v České republice je okolo 1 000 nemocných a několik dalších tisíc lidí je nemocí ohroženo v důsledku rodinné zátěže.
„Nejčastěji se příznaky objevují mezi 30. a 50. rokem života, existují však i formy s časnějším nebo pozdějším začátkem. Tato nemoc patří mezi nejzávažnější neurologická onemocnění,“ uvedl prof. MUDr. Jan Roth, CSc., z Neurologické kliniky a Centra klinických neurověd 1. LK UK a VFN v Praze.
Mezi nejčastější příznaky patří poruchy pohybu – zejména mimovolné házivé pohyby končetin, trupu nebo obličeje. Nemocní tak mohou zpočátku působit neklidně nebo budit dojem, že jsou pod vlivem alkoholu či drog. „V pozdějších fázích se přidávají poruchy chůze a rovnováhy, vysoké riziko pádů, poruchy polykání nebo zhoršená koordinace,“ vysvětlil profesor Roth. Postupně dochází i ke zhoršování kognitivních funkcí – zpomalení myšlení, poruchám pozornosti, zhoršení úsudku a problémům s organizací běžných činností. Pacienti s touto nemocí se potýkají také s depresemi, apatií či úzkostmi. „Ty mohou předcházet pohybovým projevům. V pokročilých stádiích pak vzniká těžká demence,“ dodal profesor Roth.
Jak pomůže sbírka
Aby nejbližší Lucii ulehčili náročnou životní i finanční situaci, rozhodli se pro ni zorganizovat sbírku. Vybrané prostředky využijí na zajištění bezpečného bydlení přizpůsobeného jejímu zdravotnímu stavu. Finance dále poputují na úhradu osobní asistence, potřebných rehabilitací, doplatků na léky, běžných životních nákladů a také na spolehlivé auto pro nezbytné cesty k lékařům.
Pokud i vy chcete pomoci mamince Lucii v její těžké životní situaci, můžete tak učinit prostřednictvím sbírky na platformě Donio.
Takhle drsní Zrádci ještě nebyli: Nicole a Mia rozebraly temný začátek nové řady
Související články
Malý bojovník Maxík se narodil bez končetin. Rodiče na robotické ruce shání miliony
Třináctiletá Jennifer porazila leukémii, dál si ale prochází peklem. Rodiče prosí o naději
Bráškové Honzík s Toníkem se potýkají s těžkým postižením. Zoufalí rodiče prosí o pomoc
Rakovina udeřila podruhé: Dědečkovi Jirkovi jde o život. Pojišťovna léčbu zamítla
