Malý bojovník Maxík se narodil bez končetin. Rodiče na robotické ruce shání miliony

Během těhotenství nic nenasvědčovalo tomu, že by něco bylo špatně. Celá rodina se tak těšila na zdravého chlapečka. „Ani ve snu mě nenapadlo, že se může stát něco takového. Chodili jsme na pravidelné screeningy a nebylo tam nic, že by našli nějakou chybu. A tak by nás v životě nenapadlo, že nebude mít ruce a nohy,“ popisuje redakci eXtra.cz maminka Jana.

Porod nakonec proběhl akutním císařským řezem a samotná maminka ho skoro nepřežila. Dlouhé dny byla na ARO, kde sama bojovala o život. Lékaři mezitím zjišťovali rozsah postižení jejich syna. „Maxík byl převezen na neonatologii, kde mu lékaři postupně provedli řadu vyšetření, aby zjistili, zda jeho vrozená vada nezasáhla také jeho vnitřní orgány. Podstoupil mimo jiné vyšetření srdíčka, bříška a dalších orgánů. Naštěstí byla všechna vyšetření v pořádku a žádné postižení vnitřních orgánů se nepotvrdilo,“ uvádí maminka.

Maxíkovi byla nakonec diagnostikována fokomelie. Jde o vzácnou poruchu vývoje, při které se nevyvinou dlouhé kosti končetin. Ruce a nohy tak má výrazně zkrácené. „Už od úplného začátku jsme věděli, že nás čeká úplně jiná cesta než většinu rodičů. Každý maličký pokrok je pro něj mnohem větší výzvou,“ líčí maminka.

Maxík cvičí denně Vojtovu metodu

Maxíkovi je aktuálně přes rok a rodiče se o něj s láskou starají. Sama maminka si nepřipouští, že je jiný. „Od propuštění z porodnice cvičíme každý den Vojtovu metodu, zhruba pětkrát denně po patnácti minutách. Zaměřujeme se hlavně na posilování břišních svalů, které jsou pro něj nesmírně důležité. Naším velkým snem a cílem je, aby se jednou dokázal sám posadit. Zatím se nám to ještě nepodařilo, ale nevzdáváme se,“ popisuje Jana každodenní rutinu.

Kromě toho rodina s chlapcem dojíždí na neurologii, fyzioterapii, ergoterapii, logopedii a navštěvuje také nutriční poradnu. Na fyzioterapii a ergoterapii se chlapeček učí efektivně využívat své pahýlky k tomu, aby si mohl hrát a zapojovat obě strany tělíčka. Nutriční poradnu pak navštěvují kvůli pomalejšímu přibírání na váze.

CENY

Drahota u pump nekončí: Nafta už stojí přes 47 korun, Babiš ukázal na rafinerie

Maminka popisuje, že je čeká ještě ortopedické vyšetření, další rehabilitace a magnetická rezonance. Ta musela být ale odložena, protože chybějící končetiny zkomplikovaly upevnění vyšetřovacích čidel, a nyní se hledá bezpečný způsob, jak vyšetření provést.

„Jsem jeho ruce i nohy,“ líčí maminka

Ačkoliv by maminka pro svého chlapečka udělala první poslední, přiznává, že péče o něj je velmi náročná: „Pro Maxíka nejsem jen maminka. Jsem jeho ruce i jeho nohy. Pomáhám mu se vším, co ostatní děti postupně zvládají samy. Pomáhám mu jíst a pít, oblékat se, svlékat, koupat se, provádět hygienu, přemisťovat se, polohovat se, hrát si i objevovat svět kolem sebe. Každý den s ním cvičím a vymýšlím, jak mu upravit hračky a běžné věci tak, aby je mohl jednou co nejvíce používat sám.“

I přes veškerou únavu jí dodává obrovskou sílu chlapcovo odhodlání. „Někdy je to nesmírně náročné. Ale když vidím, jak se Maxík snaží, jak se směje a jak má radost z každého malého pokroku, vím, že to všechno stojí za to,“ dodává.

děti

Těžké chvíle Davida Gránského. Jeho rodina si prochází peklem

Rodiče by si pro Maxíka moc přáli robotické ruce, které by mu pomohly držet předměty, přetáčet se a učit se běžným úchopům. S bionickými protézami pro takto malé děti však v České republice nejsou zkušenosti a zdravotní pojišťovny ty zahraniční nehradí. „Nechceme, aby jeho život byl jen o tom, co nemůže. Chceme mu dát šanci být co nejvíce samostatný, hrát si, poznávat svět, jednou se sám posadit a postupně zvládat věci, které jsou pro nás ostatní samozřejmostí. Proto každý den cvičíme, učíme se, hledáme nové možnosti a nevzdáváme se,“ vysvětluje maminka.

Rodina se tak ocitla ve velmi složité situaci, protože na nákladné robotické ruce sama nemá dostatek financí. Rozhodla se proto obrátit na veřejnost. Pokud vás Maxíkův příběh oslovil, můžete rodině pomoci jakoukoliv finanční částkou – každá koruna se počítá a dává chlapci šanci na lepší život.

Více informací o Maxíkově příběhu i možnost přispět (včetně QR kódu) najdete přímo na www.srdickovedny.cz/aktualne/maxik.

Hana Gelnarová popsala boj s jídlem: Tajné přejídání a výčitky ji dostaly na dno