Tento web používá soubory cookie k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti. Používáním tohoto webu s užitím cookies souhlasíte.Rozumím
Trendy tagy Jaromír Jágr koronavirus Extra Host (pořad) Počasí

Nejnovější kauzy

Byl to hrdina! Motýlí chlapec (†17) dobojoval, podlehl své strašlivé nemoci

Jonathan Pitre podlehl zákeřné chorobě
Zdroj: Facebook
+ Další fotografie
Mladík celý život statečně bojoval s nemocí zvanou bulózní epidermolýza, tedy obávanou nemocí motýlích křídel. Jde o vzácné dědičné onemocnění pojivové tkáně. Motýlí proto, že kůže dětí s touto chorobou je křehká jako motýlí křídla.

Jonathan Pitre z kanadské Ottawy podlehl nemoci, která mu celoživotně způsobovala puchýře na kůži i sliznicích. Jeho krutý příběh vešel všeobecně ve známost, když se s ním v roce 2014 svěřil médiím. Stal se poté tváří organizace Debra, jež se snaží pomáhat lidem s nemocí motýlích křídel a operuje i v Česku.

Mladík celý svůj krátký život trpěl nesnesitelnými bolestmi, dokonce i ve spánku. Přesto se vždy snažil šířit osvětu o této děsivé chorobě a pomáhal sehnat finance pro rodiny s podobně trpícími. Jonathanovi vzdal hold i kanadský premiér Justin Trudeau s tím, že „byl hrdinou v každém smyslu toho slova, který se statečně pral s osudem a byl inspirací pro mnohé“.

Zatímco normální kůže má tři vrstvy, Jonathanovi chyběla ta prostřední, jež drží spodní a svrchní vrstvu pohromadě. Sebemenší trauma mu tedy způsobovalo rány, které se nehojily. „Neříká se tomu jedna z nejhorších známých diagnóz moderní medicíny pro nic za nic. Když s ní žijete, musíte být silní. Nemáte jinou možnost,“ shrnul Jonathan pro Debru. Lékaři věděli, že jestli se nenajde léčba, nedožije se Jonathan ani dvaceti. Ta bohužel stále neexistuje.

„Teď už netrpí. A to chtěl. To jsem chtěla,“ řekla matka Motýlího chlapce listu Ottawa Citizen.

Související články

Další články