Trendy
válka na Ukrajině Olympiáda v Paříži Petr Pavel kauza Kramný

Oliver trpí spinální svalovou atrofií 1. typu Jde o vrozené onemocnění, při kterém jsou postiženy dolní končetiny a nastávají dýchací problémy.

K vyléčení je potřeba podstoupit genovou terapii, která však není v zemích EU schválená. Z toho důvodu vyhledali rodiče malého Olivera odbornou pomoc v USA. Léčba by vyšla na 51 milionů, což je více, než mohou našetřit. Onemocněním SMA (spinální svalová atrofie) trpí také malý Maxík z Ostravy, kterému mu byl lék zvaný Zolgesma aplikován v květnu 2020.

Příliš velké riziko

Oliverek se narodil v srpnu 2018 a pochází z Novojičínska. Lidé ze všech koutů ČR se sjednotili aby dali dohromady sumu potřebnou k léčbě. Na nákladný lék se nakonec podařilo vybrat dostatečné množství finančních prostředků. Na konci srpna však lékaři v motolské nemocnici dali od možnosti použití léku ruce pryč. Rizika léčby totiž vysoce převyšují její možné benefity.

Jeho rodiče, Bohumil a Radka Kovalští, oznámili, že lékaři odmítli Oliverkovi léčbu aplikovat. Lékaři po konzultaci konstatovali, že genová léčba Zolgensmou představuje pro Olivera příliš velké riziko Rozhodnutí neznamená, že Oliver bez genové léčby Zolgensmou zemře. V té době byl už na obdobné léčbě lékem Spinraza, který má obdobný efekt jako lék Zolgensma. Léčba lékem Spinraza stojí více než 5 milionů ročně.

Motolská nemocnice uvedla, že není pravda, že lék Zolgensma Olivera vyléčí. Bohužel závažnost zdravotního stavu Olivera již žádný lék, ani lék Zolgensma, nemůže zásadně zlepšit. Neexistuje ani teoretická možnost, že by po léčbě Zolgensmou Oliver byl schopen se sám posadit, postavit či chodit.

Články