Rozzuřený tatínek nemocného Oliverka: Doktoři nám řekli, že ho máme nechat umřít

Když Oliverkovi diagnostikovali zákeřnou spinální svalovou atrofii 1. typu, rodičům se obrátil svět vzhůru nohama. Lék, který je potřeba, není v Evropě zatím schválen, ale Oliverovi musí být podán do jeho dvou let. Narozeniny slaví už v srpnu, času mu tedy moc nezbývá.

Rodina na lék rozhodně nemohla složit peníze, jednalo se o 2 miliony eur, tedy 51 milionů korun. V tu chvíli zasáhlo celé Česko a na Oliverovu léčbu se lidé složili stejně jako na tu Maxíkovu Doktorka Haberlová, která má Oliverka na starosti, byla zpočátku velmi vstřícná a vše bylo schváleno. FN Motol však najednou otočila a od chlapečkovy léčby dávají ruce pryč.

zoufalství

Smutný příběh Oliverka: Od děsivé diagnózy přes naději po srdcervoucí zklamání

Jde o minuty, moc času nezbývá

Podle Bohumila Kovalského, otce nemocného Olivera, je situace velmi těžko řešitelná. Sám moc dobře ví, že čas, který zbývá, je naprosto šibeniční, a i kdyby se podařilo najít někoho, kdo by léčbu aplikoval, nemusel by lék dorazit včas. "Momentálně obepisujeme nemocnice v Evropě a čekáme na odpovědi," uvedl tatínek s tím, že v Česku byl k podání léčby vytvořen specifický léčebný program. Zatím oslovili Polsko, Německo a Itálii.

Léčbu, kterou Oliverek potřebuje, může v Česku poskytnout pouze Motol a MUDr. Haberlová. Ti se ale právě od aplikace léku distancovali. V současné době je Oliverovi podáván lék Nusinersen při terapii Spinraza. Chlapec však potřebuje podstoupit genovou terapii Zolgensma, která je mnohem účinnější.

léčba

Oliverek nepodstoupí léčbu za 51 milionů. Podle doktorů jsou rizika příliš vysoká

Doktoři o Oliverově stavu věděli

Nejvíce dopálený je pan Kovalský tím, jak doktoři jednali. Od konce dubna revizní lékař potvrdil, že genová terapie je pro Olivera jediné řešení. Doktorka Haberlová věděla, jak na tom chlapec je a že je připojen na plicní ventilaci. "Po kontrolním pobytu na konci května, kdy byl Oliver vyšetřen všemi doktory v Motole, doktorka prohlásila, že není oproti ostatním dětem v nevýhodě a léčba může být podána," vysvětlil Kovalský.

Během kontrolního pobytu byl Oliver třikrát v celkové anestezii při zavádění PEGu, centrálního katetru a kontrole horních dýchacích cest. Domluvili se proto na odkladu léčby. Z odběrů, které proběhly tento týden při hospitalizaci, bylo jasné, že je vše v pořádku a ještě lepší než minule. "Lékaři ovšem přišli s tím, že Oliverovi léčbu neposkytnou kvůli plicní ventilaci, o které věděli," uvedl zklamaný otec.

Plicní ventilace jako velké ne pro genovou terapii

Kovalský dodal, že se Haberlová odkázala na jednání z 15. června, kde se společnost údajně dohodla na tom, že dětem s plicní ventilací tuto léčbu poskytovat nebudou. Záznam z jednání však není nikde úplný. "Plicní ventilace a možnost kontraindikace kvůli ní byla s MUDr. Haberlovou předem konzultována," uvedl otec s tím, že ona sama rodinu popoháněla k dovybrání zbývajících 34 milionů

Zjevně chtěla, aby rodina léčbu aplikovala ještě před schválením léku v EU, kde je možné, že plicní ventilace bude důvodem k nezahájení genové terapie. "Myslíme si, že skutečný problém v nepodání léčby bude úplně někde jinde než Oliverův stav," uvedl otec a doplnil, že už je několik případů v praxi, kdy dětem na plicní ventilaci byla léčba podána.

maxík

Maxík dostal vzácný lék, ale má vedlejší účinky: Trápí ho zvracení a zvýšená teplota

Nejhorší možná varianta

To nejhorší, co však mohli doktoři udělat, je vzít rodičům a Oliverovi naději úplně. Kromě toho, že jim výsledek jednání oznámili až o 10 dnů později, při posledním střetu s rodiči nabídli dvě varianty. "Hovořili o tom, že je pro ně prioritou bezpečnost. Na druhou stranu nám nabízeli ukončení Spinrazy a ponechání Olivera bez léčby. Tudíž jej nechat odejít," dodal otec s tím, že mu to přijde naprosto absurdní.

Oliverovi rodiče se rozhodli obrátit na právníky a snaží se dohledat vše potřebné, aby se dal chlapeček ještě zachránit. My jim držíme palce a přejeme, ať vše dobře dopadne.

+ Dalších 5 fotografií

Filip Turek se tvrdě opřel do Fialy: ODS zradila svoje voliče a on je toho absolutní příklad