Trendy tagy Extra Host (pořad) koronavirus Tvoje tvář má známý hlas 2020 finále MasterChef 2020

Nejnovější kauzy

Oliverkovi už jsou dva roky: Temné narozeniny bez léku, ve který rodina věřila

Zdroj: Facebook/Oliverkovy cesty s SMA
+ Dalších 7 fotografií
Oliverek
Malý Oliverek, trpící spinální svalovou atrofií, dosáhl druhého věku života. To je však v České republice věková hranice, do které mu mohl být podán lék Zolgensma. Rodiče Bohumil a Radka Kovalští však neztrácejí naději. Nejdražší lék na světě totiž může být chlapci aplikován v některých zemích za jiných podmínek. Věk nehraje roli.

Několik měsíců před Oliverkovými druhými narozeninami se Bohumil a Radka Kovalští dozvěděli, že FN Motol odmítá jejich syna léčit. Chlapec totiž trpí spinální svalovou atrofií, při které dochází k ubývání svalstva. Naději však nikdo neztratil a rodina se snažila najít pomoc v zahraničí. S aplikací léku Zolgensma za 51 milionů korun se obrátili na USA. Ani tam však neuspěli. Stejně jako v České republice i Amerika může podle Evropské unie provést léčbu jen do druhých narozenin dítěte. Oliverka do té doby nestihli hospitalizovat. Ten totiž svůj druhý rok života oslavil už ve čtvrtek.

Rodiče však nesmutní a se svým synem si užili báječný narozeninový den. „Miláčku náš, přeji ti vše jen to nejlepší do tvého života a hlavně hodně zdravíčka, protože to je opravdu to jediné, co si člověk nemůže koupit. Jsi naše štěstí, i když je to hodně náročné, ale věřím, že to vše má nějaký smysl a že nás ještě pořád máš co naučit,“ napsala na sociální sítě Oliverkova maminka. Sdělila také, že nebýt léku Spinraza, který chlapec užívá, možná by se narozenin nedožil.

Ze čtvrtka sdílela fotografii, na které je Oliverek poprvé na koupališti. „Kdyby byla voda v bazénu o něco teplejší, tak by se Oli určitě nezlobil, ale byl venku, koukal na lidi, hlavně děti, stromy a mraky a vypadal spokojeně,“ popsala společně strávený den Radka Kovalská. Doma si později malý Oliverek užíval rodinnou oslavu a dort s čokoládovou polevou.

„Za svůj kraťoučký život jsi toho dokázal víc, než si vůbec umíš představit, spojil jsi neuvěřitelnou hromadu skvělých lidí se srdcem na správném místě a svým odkazem pomáháš dál dětem s podobným osudem,“ dodala maminka a objasnila, že jejich cesta za vyléčením rozhodně neskončila a oba rodiče se budou nadále snažit svému chlapečkovi pomoci. Ti nyní oslovují evropské nemocnice, kde se o povolení léčby nerozhoduje podle věku, nýbrž podle váhového limitu do 21 kg. „Oliverkova cesta s SMA je velice trnitá a složitá. My se však nevzdáváme naděje a věříme, že se nám podaří léčby dosáhnout,“ napsali rodiče.

Související články

Další články