Tento web používá soubory cookie k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti. Používáním tohoto webu s užitím cookies souhlasíte.Rozumím
Trendy tagy Jana Paurová Extra Host (pořad) Počasí Bohumín

Oliverek v USA nepochodil, rodiče hledají v Evropě: Do podání léku zbývá méně než 14 dnů

Zdroj: Videoarchiv/Přilož ruku k dílu
+ Dalších 13 fotografií
jde o čas
Malému Oliverovi, který trpí zákeřnou nemocí SMA, už nezbývá moc času. Během posledních týdnů zažívala celá rodina doslova chaos, když FN Motol odmítla začít s léčbou a rodiče Kovalští se museli obrátit na někoho jiného. Zkusili Spojené státy, tam však nepochodili. Rozhodli se pro Evropu, kde jsou mírnější podmínky pro podání léku Zolgensma.

Oliverek trpí spinální svalovou atrofií 1. typu. Jde o vrozené onemocnění, při kterém jsou postiženy dolní končetiny a nastávají dýchací problémy. Kvůli plicní ventilaci, která byla chlapečkovi zavedena, nebyla pražská motolská nemocnice schopna začít s léčbou. Přesněji ji odmítla s tím, že Oliverův zdravotní stav není pro zahájení léčby dostatečný.

Bohumil Kovalský a jeho manželka museli být dopálení. Dozvěděli se to totiž týden po jednání nemocnice a ztratili tak týden času na to sehnat někoho, kdo mu lék Zolgensma podá. Obrátili se tedy na Spojené státy. A tam to nedopadlo podle očekávání…

Oliverovi nezbývají ani dva týdny

„Během posledních 3 týdnů jsme navazovali komunikaci se zahraničními zařízeními, které by aplikovaly Oliverovi genovou léčbu. V některých případech, kdy jsme komunikovali s nemocnicemi v USA, jsme se dostávali do komunikačních ztrát,“ vysvětlili rodiče Oliverka s tím, že maily neprošly přes Firewall nebo nedošly adresátům včas. Tím ztratili další dny.

„Výsledkem toho nakonec bylo odmítnutí nemocnice ve Philadelphii k přijetí k hospitalizaci do léčebného programu. Nemocnice ve Philadelphii požaduje nejpozdější nástup k hospitalizaci 4 týdny před dovršením 2. narozenin,“ uvedl pan Kovalský. Nemocnice komunikovaly svižně a měly i tlumočníky, avšak Oliver má narozeniny za méně než 14 dní.

Tím se Spojené státy škrtly ze seznamu možných alternativ. Rodiče nemocného chlapce se obrátili na nemocnice v Evropě. „Tím, že byla v červnu léčba pomocí Zolgensma schválena v Evropské unii, jednotlivé státy momentálně řeší prioritně své pacienty. Nadějí pro nás je fakt, že v rámci schválení léčby v EU jsou kritéria pro podání léčby mírnější než v USA,“ vysvětlili.

Nová naděje

Zde v Evropě totiž není limit věkový, ale váhový do 21 kg. Což dodává naději. Rodiče jsou tak s Oliverem doma a pomáhají mu s rehabilitací. Zařizují zároveň nové kompenzační pomůcky, pohodlnější kočárek a postupně se připravují na intenzivní rehabilitace.

„Oliverkova cesta s SMA je velice trnitá a složitá. My se však nevzdáváme naděje a věříme, že se nám podaří léčby dosáhnout. I přes to všechno se snažíme užít si léta a Oliverek si letos poprvé vyzkoušel plavání v bazénu, které se mu moc líbí,“ dodali nakonec.

Související články

Další články