Oliverek v USA nepochodil, rodiče hledají v Evropě: Do podání léku zbývá méně než 14 dnů

Oliverek trpí spinální svalovou atrofií 1. typu. Jde o vrozené onemocnění, při kterém jsou postiženy dolní končetiny a nastávají dýchací problémy Kvůli plicní ventilaci, která byla chlapečkovi zavedena, nebyla pražská motolská nemocnice schopna začít s léčbou. Přesněji ji odmítla s tím, že Oliverův zdravotní stav není pro zahájení léčby dostatečný.

Bohumil Kovalský a jeho manželka museli být dopálení. Dozvěděli se to totiž týden po jednání nemocnice a ztratili tak týden času na to sehnat někoho, kdo mu lék Zolgensma podá. Obrátili se tedy na Spojené státy. A tam to nedopadlo podle očekávání...

Oliverek

Oliverka odmítli doktoři léčit: Rodiče ukazují, že to smysl má

Oliverovi nezbývají ani dva týdny

"Během posledních 3 týdnů jsme navazovali komunikaci se zahraničními zařízeními, které by aplikovaly Oliverovi genovou léčbu. V některých případech, kdy jsme komunikovali s nemocnicemi v USA, jsme se dostávali do komunikačních ztrát," vysvětlili rodiče Oliverka s tím, že maily neprošly přes Firewall nebo nedošly adresátům včas. Tím ztratili další dny.

"Výsledkem toho nakonec bylo odmítnutí nemocnice ve Philadelphii k přijetí k hospitalizaci do léčebného programu. Nemocnice ve Philadelphii požaduje nejpozdější nástup k hospitalizaci 4 týdny před dovršením 2. narozenin," uvedl pan Kovalský. Nemocnice komunikovaly svižně a měly i tlumočníky, avšak Oliver má narozeniny za méně než 14 dní.

Tím se Spojené státy škrtly ze seznamu možných alternativ. Rodiče nemocného chlapce se obrátili na nemocnice v Evropě. "Tím, že byla v červnu léčba pomocí Zolgensma schválena v Evropské unii, jednotlivé státy momentálně řeší prioritně své pacienty. Nadějí pro nás je fakt, že v rámci schválení léčby v EU jsou kritéria pro podání léčby mírnější než v USA," vysvětlili.

šance pro Olivera

Nová naděje pro nemocného Oliverka: Rodiče jsou ve spojení s nemocnicí v Los Angeles

Nová naděje

Zde v Evropě totiž není limit věkový, ale váhový do 21 kg. Což dodává naději. Rodiče jsou tak s Oliverem doma a pomáhají mu s rehabilitací. Zařizují zároveň nové kompenzační pomůcky, pohodlnější kočárek a postupně se připravují na intenzivní rehabilitace.

"Oliverkova cesta s SMA je velice trnitá a složitá. My se však nevzdáváme naděje a věříme, že se nám podaří léčby dosáhnout. I přes to všechno se snažíme užít si léta a Oliverek si letos poprvé vyzkoušel plavání v bazénu, které se mu moc líbí," dodali nakonec.

+ Dalších 13 fotografií