Nová naděje pro nemocného Oliverka: Rodiče jsou ve spojení s nemocnicí v Los Angeles
Příběh malého Olivera otřásl celým Českem. Stejně jako nemocný Maxík trpí SMA, spinální svalovou atrofií, kvůli které postupně přestává ovládat své tělo. Oliver je na plicní ventilaci a právě to vedlo lékaře pražského Motola k tomu, aby se rozhodli léčbu Zolgensmou neaplikovat, protože by ho tím mohli ohrozit na životě.
Bohumil Kovalský Novinkám prozradil, že je v kontaktu s nemocnicí za velkou louží. "Teď jsme v kontaktu i s nemocnicí v Los Angeles a komunikujeme s nimi. Zaslali jsme jim přeložené lékařské zprávy a v nejbližších dnech by se mělo přejít ke komunikaci lékařů z Motola přímo s tamější nemocnicí," vysvětlil otec Olivera. Zatím je to zřejmě jediná naděje, kterou mají.
"Vidíme to tak padesát na padesát, doufáme, že se to podaří. Nechceme se na to úplně upínat, abychom pak nebyli zklamaní, ale myslíme si, že šance je," uvedl Kovalský a dodal, že nemocnici si našli sami. Ti se chtějí spojit s lékaři z Motola, aby se dozvěděli vše v souvislosti se zdravotním stavem chlapečka a proč nedošlo k podání léku Ten by měl při systémovém podání opravit genetickou poruchu jednou provždy.
Trápení se spinální svalovou atrofií
Když Oliverkovi diagnostikovali zákeřnou spinální svalovou atrofii 1. typu, rodičům se obrátil svět vzhůru nohama. Lék, který je potřeba, není v Evropě zatím schválen, ale Oliverovi musí být podán do jeho dvou let. Narozeniny slaví už v srpnu, času mu tedy moc nezbývá. Rodina na lék rozhodně nemohla složit peníze, jednalo se o 2 miliony eur, tedy 51 milionů korun.
V tu chvíli zasáhlo celé Česko a na Oliverovu léčbu se lidé složili stejně jako na tu Maxíkovu Doktorka Haberlová, která má Oliverka na starosti, byla zpočátku velmi vstřícná a vše bylo schváleno. FN Motol však otočila a od chlapečkovy léčby dali ruce pryč. Šlo jim o to, aby Oliverovi neublížili ještě víc. Kvůli zdravotnímu stavu a plicní ventilaci se rozhodli chlapci lék nepodat.
Kromě toho, že rodičům výsledek jednání oznámili až o 10 dnů později, při posledním střetu s rodiči nabídli dvě varianty. "Hovořili o tom, že je pro ně prioritou bezpečnost. Na druhou stranu nám nabízeli ukončení Spinrazy a ponechání Olivera bez léčby. Tudíž jej nechat odejít," dodal otec s tím, že mu to přijde naprosto absurdní. S manželkou však bojují dál.
Filip Turek se tvrdě opřel do Fialy: ODS zradila svoje voliče a on je toho absolutní příklad
Související články
Oliverkovi už jsou dva roky: Temné narozeniny bez léku, ve který rodina věřila
Oliverek v USA nepochodil, rodiče hledají v Evropě: Do podání léku zbývá méně než 14 dnů
Lékaři z Motola nebudou Oliverka léčit: Rodiče nemocného Maxíka jim dávají za pravdu
Rozhoduje se o osudu malého Oliverka: Nemocnice rodičům sdělila zdrcující verdikt
