Manželé žijící s tisíci nádory: Lidé se nás štítí, nemůžeme do bazénu ani sahat na ovoce

Manželé Tim a Gail trpí velmi vzácnou chorobou, která postihuje zhruba jednoho ze tří tisíc narozených dětí. U Gail se začala nemoc projevovat v jejích dvanácti letech, kdy si začala všímat, že nádor na hrudníku, který má od narození, se nekontrolovatelně zvětšuje. Ve čtrnácti letech přišli lékaři s krutou diagnózou.

Nevyléčitelná nemoc

Neurofibromatóza napadá nervový systém a způsobuje nádory po těle i na vnitřních orgánech. Je přenášena geny na nepohlavních chromozomech, což znamená, že se nemoc projeví u dítěte, přestože jeho rodiče ani jiní příbuzní nemocí netrpí. Postižený jedinec však přenáší svými geny nemoc dál.

Život s tímto onemocněním je velmi složitý. Nejen že se pacienti setkávají se šikanou a nepochopením, ale stále žijí ve strachu, že u nich propukne rakovina. Z benigních nádorů se mohou snadno proměnit ve zhoubné, jelikož prorůstají do zdravé tkáně nebo způsobují zúžení trávicí trubice, protože rostou i na vnitřních orgánech.

Šikana a diskriminace

Manželé Tim a Gail jsou i ve svém věku stále diskriminováni. Nemohou se koupat ve veřejných bazénech, v obchodě nesmějí sahat na ovoce apod. Lidé si od Gail prý v hromadné dopravě odsedají.

„Lidé si ode mě odsedají v hromadné dopravě, mají ošklivé poznámky, zírají na mě… Když jsem jednou čekala v kavárně na kafe, jedna žena mi řekla, že až zemřu, budu konečně krásná. Odpověděla jsem jí, že si myslím, že krásná jsem už teď, ona se otřásla, odvětila, že to tedy nejsem, a odešla,“ svěřila se Kanaďanka pro web Cbc.

Šíření osvěty

S Timem tak chtějí šířit osvětu o této nemoci, o které mnoho lidí neví. Život s tisíci nádory nemusí být tak složitý, jak se na první pohled zdá. Pacienti, kteří neurofibromatózou trpí, se často bojí i vycházet ven, aby se vyhnuli posměškům a nechápavých pohledů.

Gail má pro stejně postižené lidi jasný vzkaz. "Chci jim říct, že nejsou sami a neměli by se skrývat. Ti, kteří nás skutečně znají, už ty nádory nevidí,“ uzavřela usměvavá Gail.

+ Další fotografie

Bolestná zpověď Moniky Binias: S o 24 let mladším Petrem přišli o dítě. Bojovala i s tchyní