Krutý osud Tomáše (28): Nejmladšímu pacientovi s nemocí Grosse v Česku odumírají nervy

Aktivně trávil svůj život nyní osmadvacetiletý Tomáš Hrubý předtím, než se dozvěděl krutou diagnózu. Kadeřník a barman jezdil na kole, hrál fotbal a plánoval si postavit vlastní dům.Před dvěma lety si však v práci všiml, že nemůže dát prsty na levé ruce k sobě. Po ročním obíhání lékařů se problémy přesunuly do celé ruky. Pak už byla diagnóza jasná - amyotrofická laterální skleróza (ALS).

Nemoc, které v pouhých 45 letech podlehl Stanislav Gross způsobuje, že pacientům postupem času ochabují všechny svaly v těle. Většinou se však projeví v pozdějším věku. Tomáš tak je nejmladší pacient s ALS v ČR. „Nejdříve mě trochu bolela záda, myslel jsem si, že z toho, jak jsem stříhal a špatně u toho stál. Když mě bolely prsty, říkal jsem si, že to je třeba skřípnutý nerv“, uvedl Tomáš podle deníku Blesk, jak zaznamenal první projevy nemoci.

Paralympiáda

Vendula kvůli nádoru na páteři částečně ochrnula: Odumřely mi nervy až po kolena, svěřila se

Fotbal už hrát nemůže

Postupem času odešla mladému muži veškerá motorika v prstech. Loni ještě jezdil na kole i hrál fotbal, což už dnes bohužel nemůže. „Ruce mám hodně oslabené, dokážu s nimi fungovat, ale není to plnohodnotné. Když je chci zvednout, musím švihem, svaly částečně odešly. A nohy jsou ztuhlé, chůze je ještě v pohodě, ale běhat nebo jezdit na kole už vůbec nejde. Postupně se to zhoršuje,“ popsal Tomáš svou současnou situaci.

„Třeba vaření už mi nejde. Jídlo si zvládnu ohřát, ale uvařit ne. Když musím delší dobu stát, ruce se rychle unaví. Musím přemýšlet dopředu, co budu dělat, rozplánovat si den, aby mi energie vystačila. I mnohem víc spím než dřív,“ uvádí, s čím denně bojuje. „Chodím, kam to jde. Zatím zvládám i řídit. Jezdím jen krátké vzdálenosti, ale díky tomu se třeba častěji vídám s kamarády,“ ukazuje Tomáš, že se snaží být pořád v rámci možností aktivní.

Tomáš se jedenáctého září zůčastní s dalšími pacienty s ALS charitativního závodu Prague City Swim na Střeleckém ostrově v Praze. Zváni jsou všichni nadšenci do paddleboardingu. Výtěžek z akce podpoří poradenské ALSA centrum nakoupením specializovaných pomůcek nebo osobní asistencí pro pacienty.

+ Další 3 fotografie

Tuňák mi zničil hru, tvrdí Martin ze Zrádců. Odsoudil Honzův hysterák a odhalil, jak moderátora snášeli ostatní