Dva roky od děsivé diagnózy: Rodiče malého Oliverka s SMA promluvili o jejich nejhorším dni v životě

„Dneska jsou to dva roky, kdy Oliho genetické testy přišly pozitivní na spinální muskulární atrofii a potvrdili nám tak to, čeho jsme se obávali – náš chlapeček už nikdy nebude zdravý,” začínají 15. ledna nešťastnou vzpomínku rodiče. Hned dodávají, že první dávku léku Spinraza, který zastavuje pokles motoneuronů, a tím i zabraňuje zhoršování nemoci, dostal chlapec až za dlouhých 65 dní.

Zdravotnictví v Česku

Podle jejich slov je Spinraza jedinou možnou léčbou SMA a od prosince 2017 se aplikuje i v České republice. Rodiče tvrdí, že dodnes jsou v České republice lidé, kterým pojišťovny léčbu odmítají uhradit nebo zbytečně prodlužují její schválení. Zoufají si, proč existují pojišťovny, které dokážou v takto vážných případech jednat rychle, čímž se k pacientovi dostane lék téměř okamžitě. A pak jsou zase takové, které mají lhůtu třicet dní. „Je jim jedno, jestli těch jejich 30 dní kompletně změní životy jednoho človíčka a všech lidí okolo, kteří jej milují a přeji si pro něj to nejlepší?” ptají se.

pomoc chlapci

Tomášek z Ostravy trpí stejnou nemocí jako Maxík a Oliverek: Rodiče prosí o pomoc

Nakonec apelují, že co se stalo Oliverkovi, už nezmění, ale nesmí se to stávat dalším. „Takto by to v zemi s velmi vysokou úrovní zdravotnictví, jakou má Česká republika, fungovat nemělo!” A smutně dodávají, že oslavili významný den – nejhorší den jejich života.

nehoda

Bojovník se SMA Oliverek musel na operaci: Zlomil si jednu z nejtvrdších kostí v těle

Nicole ze Zrádců se vysmála Andree Bezděkové, že ji nepoznala: Ta to nevydýchala