Trendy tagy Extra Host (pořad) Čauky lidi Hubnete s nami Výměna manželek 2021

Nejnovější kauzy

Dva roky od děsivé diagnózy: Rodiče malého Oliverka s SMA promluvili o jejich nejhorším dni v životě

Zdroj: FB Oliverkovy cesty s SMA
OLIVEREK
Už jsou to dva roky, co lékaři malému Oliverkovi diagnostikovali vzácnou svalovou atrofii zvanou SMA. Jeho rodiče na Facebooku vzpomínají na den, kdy jim přišly výsledky genetických testů. Jsou naštvaní, že chlapeček dostal lék pozdě.

Dneska jsou to dva roky, kdy Oliho genetické testy přišly pozitivní na spinální muskulární atrofii a potvrdili nám tak to, čeho jsme se obávali – náš chlapeček už nikdy nebude zdravý,” začínají 15. ledna nešťastnou vzpomínku rodiče. Hned dodávají, že první dávku léku Spinraza, který zastavuje pokles motoneuronů, a tím i zabraňuje zhoršování nemoci, dostal chlapec až za dlouhých 65 dní.

Zdravotnictví v Česku

Podle jejich slov je Spinraza jedinou možnou léčbou SMA a od prosince 2017 se aplikuje i v České republice. Rodiče tvrdí, že dodnes jsou v České republice lidé, kterým pojišťovny léčbu odmítají uhradit nebo zbytečně prodlužují její schválení. Zoufají si, proč existují pojišťovny, které dokážou v takto vážných případech jednat rychle, čímž se k pacientovi dostane lék téměř okamžitě. A pak jsou zase takové, které mají lhůtu třicet dní. „Je jim jedno, jestli těch jejich 30 dní kompletně změní životy jednoho človíčka a všech lidí okolo, kteří jej milují a přeji si pro něj to nejlepší?” ptají se.

Nakonec apelují, že co se stalo Oliverkovi, už nezmění, ale nesmí se to stávat dalším. „Takto by to v zemi s velmi vysokou úrovní zdravotnictví, jakou má Česká republika, fungovat nemělo!” A smutně dodávají, že oslavili významný den – nejhorší den jejich života.

Související články

Další články