Další rána pro rodiče Oliverka: Nedostává se mu pomoci, smutná informace o milionech ze sbírky

Malý Oliverek trpí spinální svalovou atrofií, to je nebezpečná nemoc, kvůli které postupem času nemocné osobě slábnou svaly. Nemoc byla donedávna neléčitelná. Naději pro děti ale nakonec přinesl lék Zolgensma, jehož cena je až astronomicky vysoká a přesahuje 50 milionů korun.

Peníze pro léčbu Oliverka se povedlo vybrat ve veřejné sbírce. Přišlo i rozhodnutí, že léčba bude hrazena zdravotními pojišťovnami. Zdálo se, že vše bude mít dobrý konec, jenomže pak přišla strašná zpráva. V nemocnici Oliverkovi odmítli poskytnout genovou terapii. Lékařka Jana Haberlová k tomu tehdy uvedla, že kvůli vážnému chlapečkově zdravotnímu stavu jde o velký risk.

Stateční rodiče se rozhodli boj nevzdat a pokusili se pro svého dvouletého syna vyjednat léčbu v zahraničí. To se ale nakonec, bohužel, nepovedlo, jak oznámili rodiče na stránkách věnovaných synovi. Oliverek totiž nesplňoval tamní kritéria pro podání léku.

OLIVEREK

Dva roky od děsivé diagnózy: Rodiče malého Oliverka s SMA promluvili o jejich nejhorším dni v životě

Rodiče dělají maximum pro to, aby měl jejich syn co nejlepší život. A doufali, že by jim k tomu mohly pomoci peníze ze sbírky, která byla původně organizována na zaplacení léku Zolgensma. "Po ukončení sbírky jsme na opakovanou žádost přímo ze společnosti nechali pro Oliho udělat předpokládaný soupis pomůcek, rehabilitací a všeho ostatního, co by mohl potřebovat ke zlepšení jeho stavu a zjednodušení už tak dost složitého osudu," popisují na Facebooku, kde informují o zdravotním stavu svého syna.

Na základě posudku, který rodiče nechali vyhotovit, se rozhodli, že požádají o zmrazení 38 procent z částky, již vybrali. Peníze by pokryly léčbu Oliverka na následujících dvacet let. Jejich žádost byla ale odmítnuta. Magistrát hl. města Prahy, který byl organizací Život dětem, o.p.s., požádán o stanovisko, se vyjádřil, že finanční prostředky byly získány pouze na léčbu genovou terapií pro Oliverka a nelze s nimi nakládat, jak navrhují rodiče. Peníze by se tak daly využít pouze na pomůcky, které chlapeček potřebuje v současnosti.

"Budeme se snažit, aby byl Oliverek zajištěn a měl potřebnou péči i vzhledem k tomu, že mu léčba aplikována nebyla. V současné době hledáme způsob, jakým tento krok provést tak, aby bylo vše právně v pořádku a ku prospěchu Oliverka," konstatují rodiče.