Trendy tagy Čauky lidi Hubnete s nami Like House Svatba Bohuše Matuše

Nejnovější kauzy

Čas se krátí: Nemocný Oliverek za pár dní oslaví 2. narozeniny, rodiče řekli, jaké budou

Zdroj: Oliverovy cesty s SMA
+ Dalších 6 fotografií
Oliverek
Malý Oliver, který trpí zákeřnou nemocí SMA, zanedlouho oslaví druhé narozeniny. Rodiče Kovalští připravují chlapci oslavu v rodinném kruhu. V poslední době mají rodiče ohromné starosti, protože nemocnice Motol odmítla chlapce léčit. Ačkoli Kovalští nepochodili ani ve Spojených státech, neztrácejí naději a hledají dál.

Oliverek trpí spinální svalovou atrofií 1. typu, vrozeným onemocněním, při kterém jsou postiženy dolní končetiny a nastávají dýchací problémy. Proti tomuto závažnému onemocnění může malým pacientům pomoci lék Zolgensma, jenže se jedná o nejdražší lék na světě. V přepočtu stojí zhruba 50 milionů korun.

Rodiče malého Olivera proto založili sbírku a tuto neuvěřitelnou částku se jim podařilo vybrat. Rodičům svitla naděje, která bohužel nevydržela dlouho.

FN Motol odmítl léčbu

Šok pro rodiče nastal ve chvíli, kdy se dozvěděli nepříjemnou zprávu od lékařů z FN Motol. Kvůli plicní ventilaci, která byla chlapečkovi zavedena, nebyla pražská motolská nemocnice schopna začít s léčbou. Přesněji ji odmítla s tím, že Oliverův zdravotní stav není pro zahájení léčby dostatečný.

Zkoušeli to ve Spojených státech

Protože motolská nemocnice chlapce léčit odmítla, rozhodli se Kovalští hledat pomoc jinde. Zaměřili se na Spojené státy. Bohužel ani tam neuspěli. "Ano, ve Spojených státech to z časových důvodů nevyšlo. Bohužel v nemocnici ve Filadelfii, kde se specializují na zahraniční pacienty, přijímají k léčbě Zolgensmou nejpozději 4 týdny před dovršením 2 narozenin," svěřil naší redakci otec nemocného Olivera Bohumil Kovalský.

"Před Filadelfií jsme byli ve spojení ještě s nemocnicí v Los Angeles, tam po zaslání informací z Motola k léčbě přistoupit nechtěli. Poté však, když jsme jim zaslali ještě další informace, tak by k léčbě přistoupili, ale nezaručovali. My jsme nemocnici Motol vyzývali naším právním zástupcem, aby veškeré informace, které poskytují do zahraničí, přeposílali i na nás. K tomuto jsme bohužel neobdrželi žádnou odpověď," pokračoval Kovalský.

Neztrácí naději, hledají dál

I když ve Spojených státech neuspěli, neztrácí naději. Pomoc pro svého chlapečka hledají, jak jen jim síly stačí. Nyní se zaměřují na hledání v Evropě. "Momentálně se zaměřujeme na zařízení v rámci Evropy. Máme několik rozjednaných, ale nechceme být v tuto chvíli konkrétní. V rámci schválení léčby v EU, které proběhlo v červnu tohoto roku, je kritériem pro podání léčby váha pacienta maximálně 21 kg. Některé státy již tato kritéria zpřísnily, některé ne," vysvětlil tatínek Oliverka.

"Moc nás mrzí a zaráží celkový přístup nemocnice Motol. Oliverův zdravotní stav se od obdržení prvních lékařských zpráv, které jsme jim zaslali již v dubnu tohoto roku, nezhoršil, naopak, a nám bylo v podstatě těsně před termínem jeho 2. narozenin oznámeno, že jej léčit nemohou. Všechny podmínky, které nemocnice měla, Oliver splnil a podstoupil také několik důležitých zákroků pod celkovou anestezií. Důvody nepodání léčby nejsou dostatečně podložené a jsou založené v podstatě jen na spekulacích. Část argumentace také nelze ani dohledat. Lékaři se také odvolávali na jednání České neurologické společnosti, které proběhlo 15. 6. a kde měla být stanovena kritéria pro podání léčby již mimo specifický léčebný program. Záznam z tohoto jednání stále není nikde k dispozici, i když jsme byli při poslední návštěvě počátkem července ujištěni, že během několika dní bude zveřejněn," vyprávěl otec nemocného chlapce.

"Celý případ je velice složitý a pro lidi, kteří do této věci nevidí, je velice nepřehledný," dodal.

Narozeniny

Za pár dní oslaví Oliver druhé narozeniny. Rodiče samozřejmě oslavu plánují, ale jen v rodinném kruhu. Mají teď totiž mnohem větší starosti s chlapcovou léčbou. "Oliverkovu narozeninovou oslavu budeme nejspíše řešit pouze v rodinném kruhu. Určitě zveřejníme několik snímků na jeho stránce," prozradil pan Kovalský.

Související články

Další články