Tento web používá soubory cookie k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti. Používáním tohoto webu s užitím cookies souhlasíte.Rozumím
Trendy tagy StarDance 2018 Zábava Andrej Babiš (politik) Horoskop

Nejnovější kauzy

Byl to hrdina! Motýlí chlapec (†17) dobojoval, podlehl své strašlivé nemoci

Jonathan Pitre podlehl zákeřné chorobě
+ Další 2 fotografie
Mladík celý život statečně bojoval s nemocí zvanou bulózní epidermolýza, tedy obávanou nemocí motýlích křídel. Jde o vzácné dědičné onemocnění pojivové tkáně. Motýlí proto, že kůže dětí s touto chorobou je křehká jako motýlí křídla.

Jonathan Pitre z kanadské Ottawy podlehl nemoci, která mu celoživotně způsobovala puchýře na kůži i sliznicích. Jeho krutý příběh vešel všeobecně ve známost, když se s ním v roce 2014 svěřil médiím. Stal se poté tváří organizace Debra, jež se snaží pomáhat lidem s nemocí motýlích křídel a operuje i v Česku.

Mladík celý svůj krátký život trpěl nesnesitelnými bolestmi, dokonce i ve spánku. Přesto se vždy snažil šířit osvětu o této děsivé chorobě a pomáhal sehnat finance pro rodiny s podobně trpícími. Jonathanovi vzdal hold i kanadský premiér Justin Trudeau s tím, že „byl hrdinou v každém smyslu toho slova, který se statečně pral s osudem a byl inspirací pro mnohé“.

Zatímco normální kůže má tři vrstvy, Jonathanovi chyběla ta prostřední, jež drží spodní a svrchní vrstvu pohromadě. Sebemenší trauma mu tedy způsobovalo rány, které se nehojily. „Neříká se tomu jedna z nejhorších známých diagnóz moderní medicíny pro nic za nic. Když s ní žijete, musíte být silní. Nemáte jinou možnost,“ shrnul Jonathan pro Debru. Lékaři věděli, že jestli se nenajde léčba, nedožije se Jonathan ani dvaceti. Ta bohužel stále neexistuje.

„Teď už netrpí. A to chtěl. To jsem chtěla,“ řekla matka Motýlího chlapce listu Ottawa Citizen.

Mohlo by vás zajímat

Další články