Jonathan Pitre z kanadské Ottawy podlehl nemoci, která mu celoživotně způsobovala puchýře na kůži i sliznicích. Jeho krutý příběh vešel všeobecně ve známost, když se s ním v roce 2014 svěřil médiím. Stal se poté tváří organizace Debra, jež se snaží pomáhat lidem s nemocí motýlích křídel a operuje i v Česku.

Mladík celý svůj krátký život trpěl nesnesitelnými bolestmi, dokonce i ve spánku. Přesto se vždy snažil šířit osvětu o této děsivé chorobě a pomáhal sehnat finance pro rodiny s podobně trpícími. Jonathanovi vzdal hold i kanadský premiér Justin Trudeau s tím, že „byl hrdinou v každém smyslu toho slova, který se statečně pral s osudem a byl inspirací pro mnohé“.

Zatímco normální kůže má tři vrstvy, Jonathanovi chyběla ta prostřední, jež drží spodní a svrchní vrstvu pohromadě. Sebemenší trauma mu tedy způsobovalo rány, které se nehojily. „Neříká se tomu jedna z nejhorších známých diagnóz moderní medicíny pro nic za nic. Když s ní žijete, musíte být silní. Nemáte jinou možnost,“ shrnul Jonathan pro Debru. Lékaři věděli, že jestli se nenajde léčba, nedožije se Jonathan ani dvaceti. Ta bohužel stále neexistuje.

„Teď už netrpí. A to chtěl. To jsem chtěla,“ řekla matka Motýlího chlapce listu Ottawa Citizen.