Otec malého Oliverka: Život našeho syna bychom nikdy neukončili záměrně. Hledáme pomoc jinde

Jak momentálně řešíte konflikt s FN Motol, která odmítla vašemu synovi Oliverovi podat lék Zolgensma?

Chceme si s nemocnicí ujasnit veškeré skutečnosti předchozí komunikace a zjistit, v čem je skutečný problém aplikace. Bohužel tak musíme činit za spolupráce právníků. Nemocnici jsme 1. července vyzvali k zahájení oficiální komunikace a svolání tiskové konference, kde bude vše objasněno. Paní doktorce Janě Haberlové a později právnímu oddělení nemocnice jsme prostřednictvím advokáta zaslali e-mail s žádostí o svolání jednání na 7. července. To nám bylo potvrzeno.

Upozornila vás nemocnice na možnost, že léčbu nemusí uskutečnit?

Dle komunikace s nemocnicí Motol bylo více než jasné, že k léčbě dojde. S doktorkou jsme v kontaktu od konce února tohoto roku. Na základě příslibu zajištění léčby pomocí Zolgensmy jsme v březnu zahájili veřejnou sbírku. Paní doktorka Haberlová nám řekla, ať sbírku uzavřeme do poloviny května, aby bylo možné léčivý přípravek objednat. Bylo totiž v plánu stanovení nových kritérií pro podání, které by Oliver nemusel splňovat. Chtěli jsme lék objednat v rámci specifického léčebného programu, ve kterém nejsou pro podání stanovena žádná kritéria ohrožující léčbu.

Nedávno jste oznámil, že podniknete právní kroky proti nemocnici. Čeho chcete docílit?

Právní kroky proti nemocnici především spočívají v komunikaci našich právníků s FN Motol. Sami bychom se nejspíše v komunikaci na právní úrovni nedostali nikam. Jediným naším hlavním požadavkem je uvedení celé situace na pravou míru a poskytnutí léčby Oliverovi v České republice.

zoufalství

Smutný příběh Oliverka: Od děsivé diagnózy přes naději po srdcervoucí zklamání

Část peněz si necháme pro potřeby Olivera

Co uděláte s penězi, pokud je nevyužijete?

Částku rozdělíme na pomoc dětem s atrofií, dystrofií a dalšími závažnými onemocněními tak, jak jsme slíbili již dříve. V plánu bylo také financování vybudování genové lékárny pro FN Motol pro uchovávání léku Zolgensma pro další dětské pacienty. Část peněz si ponecháme ale i pro potřeby Oliverka.

Jak na tom Oliver nyní je?

Jeho stav se během hospitalizací zlepšil. V červnu mu byl správně nastaven plicní ventilátor. Jeho stravovací režim se také změnil. Testy na protilátky na virus jsou v pořádku. Na doporučení lékařů FN Motol jsme také podstoupili řádná očkování. Momentální léčba Spinrazou dokázala nemoc Olivera stabilizovat.

léčba

Oliverek nepodstoupí léčbu za 51 milionů. Podle doktorů jsou rizika příliš vysoká

Oliver je mentálně naprosto v pořádku

Našli jste již nemocnici, která by léčbu podstoupila?

Stále ji hledáme. Každý stát má navíc jiná kritéria pro podání léku. Několik nemocnic nám odpovědělo, že prioritou jsou jejich občané. Máme také rozjednané nemocnice v USA, kde je větší pravděpodobnost úspěchu a lékaři mají více zkušeností s léčbou dětí na plicní ventilaci. Byl by pro nás ale přítěží transport, jazyková bariéra a odloučení od rodiny a domova na dlouhou dobu.

Doktorka Jana Haberlová vám doporučila, abyste celou léčbu ukončili. Přesto nyní tvrdí, že má Oliver stále šanci na podání léku. Jak se k jejím výpovědím stavíte?

My se k těmto výrokům stavíme jako milující rodiče, kteří znají svého syna nejlépe. Oliver je kontaktní člověk, který je mentálně naprosto v pořádku a vnímá život kolem sebe jako každé dvouleté dítě s rozdílem pohybového handicapu. Známe svého syna a nikdy bychom jeho život neukončili záměrně. Paradoxem celé Oliverovy léčby je, že dle lékařů je prioritou po podání léčby bezpečnost. Na druhou stranu nám nabízejí možnost ukončení stávající léčby a nechat ho odejít. To je daleko za naší morálkou a vnímáním hodnoty lidského života, která se nedá určovat pouze z fyzického zdravotního stavu. Paní Haberlová je skvělá neuroložka a pomohla celé řadě malých pacientů. Myslíme si ale, že se k situaci staví přespříliš profesionálně.

+ Dalších 11 fotografií

Bolestná zpověď Moniky Binias: S o 24 let mladším Petrem přišli o dítě. Bojovala i s tchyní