Dcera má neléčitelnou nemoc, syn je autista: Žena fotbalisty Hübschmana popsala těžký osud

Nejintimnější zpověď svého života poskytla manželka fotbalisty Tomáše Hübschmana Jana. Ta se totiž rozpovídala o zdravotních problémech svých dvou milovaných dětí. A z jejích slov je zřejmé, jak náročné roky mají manželé za sebou. Zatímco jiné manželky se musí maximálně vypořádat s nevěrou, ona bojovala o zdraví svých dvou dětí.

“Nevěra pro mě není téma. Nestojí mi za energii. Mám mnohem složitější a větší témata, kam jsem se rozhodla dávat sílu, a hlavně kam ji dávat musím. Nikdy jsem po ničem, co se týká manžela, nepátrala, nikdy mě nenapadlo si něco potají ověřovat v jeho telefonu,” říká na rovinu Hübschmanová v knížce Ženy za zády a popisuje, s čím se léčila její dcera.

“Naše Míša měla mnohem závažnější problém, než je autismus. V jejím případě šlo opravdu o život. Jednalo se o revmatoidní polyartritidu. Jde o autoimunitní onemocnění, které u dcery postihlo klouby. Je to ale mnohem složitější problém než jen otoky a bolest pohybového aparátu. Každý den se probouzíš s tím, že nevíš, co se stane,” říká Hübschmanová s tím, že dodnes neexistuje na nemoc její dcery lék.

Léčba byla běh na dlouhou trať

“Přišli jsme na to tak, že Míše začaly otékat nožičky, bylo jí dva a půl a sem tam kulhala. Bylo to strašný. Jako pro každou mámu i pro mě byla moje dcera nejroztomilejší holčičkou na světě, nedokázala jsem si připustit, že by se jí něco mohlo stát. Její stav mě trápil, nechápali jsme, co se děje. Na rentgenu se nic neprokázalo, nic nenasvědčovalo tomu, jak závažné vše bude. Jednou jsme se probudili a její noha byla obrovská, věděli jsme okamžitě, že je něco už opravdu špatně. Jeli jsme tehdy do Motola a tam bylo tak plno, že jsme věděli, že bychom se do večera nedostali na řadu, takže jsme jeli nakonec přímo na revmatologii. Tam už se začalo pomalu klubko rozmotávat, ale čekala nás ještě dlouhá cesta,” říká manželka Tomáše Hübschmana.

Zdrcující zpráva: Talentovaný fotbalista (18) z FC Baník Ostrava musí ukončit kariéru! Zjistili mu rakovinu

Ačkoliv se musí o svou dceru stále bát a léčba neexistuje, aktuálně je prý vše v pořádku. “Naštěstí dcera je už spoustu let naprosto v pořádku a já opravdu věřím, že to tak navždy zůstane,” říká Hübschmanová s tím, že se musí ale stále hlídat.

Nemoc zastihla i syna Tomáše

Nemoc se bohužel nevyhnula ani jejich synovi Tomášovi. A to přestože, stejně jako u dcery, Jana Hübschmanová prošla všemi nutnými kontrolami. “Všechny kontroly, na kterých jsem byla, dopadly dobře. Dodnes nevím, proč to vzniklo, ale je zde spousta faktorů, které mohou ty vnitřní procesy spustit. Dodnes si myslím, že jsem obě děti porodila zdravý,” říká žena fotbalisty Hübschmana, která se podle svých slov snažila celý život žít zdravě.

“U obou dětí jsem dokonce absolvovala testy plodové vody a nic nenasvědčovalo tomu, že by měl být nějaký problém. Nikdy jsem nekouřila, v životě jsem si nezapálila cigaretu, nepiju, žila jsem a žiju zdravě, snažila jsem se nic nepodcenit,” vzpomíná Jana Hübschmanová.

Rozhovor

Rok od ukončení kariéry Davida Limberského: Čemu se fotbalista věnuje dnes

Ačkoliv ona i jeji muž tušili, že s jejich synem není něco v pořádku, diagnózu jim lékaři sdělili až téměř čtyři roky po jeho narození. “Do té doby to byl boj. Byli jsme ujišťováni, že se nic neděje a že je malý Tomík zdravý. Museli jsme projít celým procesem. Navíc v době, kdy jsme se s autismem jako takovým začali potýkat, nebylo zdaleka k této nemoci tolik informací jako dneska. Bylo to před dvanácti lety. Ta osvěta nebyla taková," rozpovídala se.

"Když jsme někomu řekli, že tleská, tak každý pokrčil rameny, že se nic až tak neděje, že prostě tleská. Já věděla, že je něco jinak, ale byla jsem na to tehdy sama. Nikdo to nespojoval s autismem,” říká Jana Hübschmanová, která detailně popsala, co obnáší život s autistickým dítětem.

Rodina si prošla peklem

“Dřív plakal i 24 hodin, problémem bylo všechno, na co si vzpomeneš. Chůze byla problém, jídlo a ten proces, kdy ho krmíš, provázelo několik afektů za den. Docházelo k poškozování, k agresi. Byly doby, kdy měl takové afekty, že jsem ho nemohla ani obléct, nešel uchopit, jeho mozek nedokázal držet svaly. I dnes je potřeba naše plná asistence při každodenních činnostech, je to o velké trpělivosti,” popsala Hübschmanová.

Žena s autismem dostala záchvat a začala sama sobě ubližovat. Takhle ji zachránil její vycvičený pejsek!

Největší problém bylo sebeubližování

Největší problém bylo podle jejích slov sebeubližování. “Byla doba, kdy se bouchal do hlavy. Nosil chvíli i helmičku, ale pak jsme ji sundali. Takové období měl, někdy útočil sám na sebe a někdy na ostatní. Vždy to souviselo s tím, co ten afekt spustilo. Naučit se rozeznat spouštěče je základ. Byly těžké momenty," vzpomíná.

"Nabíhal třeba sám od sebe plnou silou proti zdi nebo skleněné stěně. Poškozoval se tím, že se škrabal nebo kousal do pusinky. Ty poslední dvě věci zní možná nevinně, ale když se to děje týden v kuse, musíš dávat pozor, zda si to nezaslouží zásah doktora, aby se do ranky nedostala infekce, aby se to nezkomplikovalo, protože autistické děťátko nemá záklopku a jde klidně přes bolest,” popsala žena Tomáše Hübschmana. Ten se o nemoci svého syna před časem rozpovídal pro Expres.cz.

Dojemné: Otec dokumentuje život svého syna postiženého autismem

V manželství nyní chybí vášeň

O své děti se sice starali nejlépe, jak mohli. O manželství ale tolik nepečovali a z jejích slov je zřejmé, že u nich doma vázne i komunikace. To je cítit i z její odpovědi na dotaz, kdy spolu měli s manželem naposledy rande. “Nevzpomínám si. Hodně dlouho to je. A vím, že to našemu vztahu chybí,” říká bez tajností Jana Hübschmanová, která se přiznala, že si odpírá i štěstí.

“Velký pocit štěstí jsem dlouho nezažila. Naučila jsem se žít v určitém pocitu radosti a rovnováhy. Vím, že velké emocionální výkyvy pro mě nejsou moc dobré. Hodně šťastní jsme byli na Ukrajině, odcházeli jsme tam v mladém věku a Ukrajina nás formovala,” dodala Hübschmanová, která pro své děti doslova dýchá, přiznává ale, že syn ji považuje jenom za vykonavače potřeb.

"Já nejsem oblíbenec svého syna. Oblíbencem je tatínek. Já jsem jen vykonavač potřeb Tomíka a táta slízne vždycky smetanu. Já mám ale dvě děti a u mé dcery Míši tam oblíbencem jsem, takže u nás je to holky s holkama a kluci s klukama,” uzavřela Jana Hübschmanová. Celý rozhovor si můžete přečíst v knížce Ženy za zády.

+ Dalších 5 fotografií