Evan má teprve 5 let, ale jeho trápení je obrovské! I přes to všechno utrpení je Evan veselé dítě, rád si hraje se svým bratrem a miluje výlety.

Evanovi při narození diagnostikovali vážné kožní onemocnění s názvem ichtyóza harlekýn. Nemoc je specifická tím, že kůže postiženého jedince roste 7krát rychleji než samotné tělo. To způsobuje rohovatění, loupání a praskání kůže. Pohled na takové dítě je opravdu bolestný. Kůže v podstatě často připomíná rybí šupiny.

Na nemoc pomáhají časté koupele, dobré jsou také různé krémy a zábaly. Evan je taky náchylný na různé onemocnění kůže, jako jsou infekce, záněty a podobně.

Vzhledem k nadmíru oslabené imunitě a nesnesitelným bolestem není Evan schopen vykonávat běžné věci.

Jedinci s tímhle onemocněním se bohužel nedožívají vysokého věku. Nejstarší žijící žena s vzácným onemocněním je Nusrit Shaheen (32), žije ve Velké Británii a pochází z devíti sourozenců, čtyři z nich přitom byli nemocí rovněž postiženi, zemřeli však v dětském věku.

Malý Evan je ale podle slov rodičů velký bojovník! Málokdy si stěžuje na bolest a necítí se být „jiný“, řekla matka Evana.

My budeme malému bojovníkovi držet palce, ať to zvládne nejlépe, jak to jen jde.