Sanfilippo syndrom je vzácné onemocnění metabolismu, kdy v těle chybí enzymy, které mají za úkol rozkládat řetězce molekul cukru nazývané glykosaminoglykany. To vše způsobuje jejich postupné zpomalení až zastavení rozkládání. Ten, kdo dokázal poprvé popsat, o jakou chorobu se jedná, byl pediatr Sylvester Sanfilippo. Vyskytuje se pouze u jednoho z 1,5 milionů lidí na světě.

Původně si rodina myslela, že půjde pouze o autismus. Maddi byla ve třídě trochu pozadu a pomalejší než ostatní. Jinak ale nenasvědčovalo nic tomu, že by se mohlo jednat o něco vážnějšího. Byla to zdravá holčička.

Byl to strašný šok, když se přišlo na diagnózu, o které v životě nikdy předtím rodiče ani sestra neslyšeli. Lékaři provedli tři krevní testy, aby potvrdili, že je to právě tato choroba, protože to bylo opravdu velmi těžké rozeznat.

„Od té doby, co jsme se o tom dozvěděli, máme strach. Jak nás bude vnímat, až nemoc propukne? Jak s ní budeme komunikovat? Tahle zpráva mi zlomila srdce. Maddi nesnáší samotu a opravdu se hodně bojí tmy. Ona je přece tak hodná a krásná. Proč se tohle musí stát zrovna jí?“ vypráví Madiina sestra Jorden s těžkým srdcem.

Maddi nezažije dospívání, jako její vrstevníci. V tu dobu už na tom nebude nejlépe.

Rodiče Shelly a Spencer se snaží udělat pro ni to nejlepší. Sdílet s ní jen krásné okamžiky a užívat si život naplno. Nikdo totiž vůbec netuší, kdy přesně se všechno stane.

I přes tak krutý životní osud je Maddi tou nejsilnější, nejšťastnější a nejúžasnější malou holčičkou, kterou jste kdy mohli potkat.

Rodina založila nadaci, která jim pomáhá se vším se lépe vypořádat. Rozhodli se také zdokumentovat Madiiny zážitky ze života.